Litningur 21

Í óktóber þá er verið að reyna að vekja athygli á Litningi 21 og downs heilkenninu eða allavegana í Bandaríkjunum. Ég les nokkur blogg frá mæðrum barna sem eru með down syndrome og gengur þetta út á að fræða fjöldan eða eins og maður segir á ensku make awereness ... sumar ætla að blogga á hverjum degi út mánuðin aðrar fræða og svo er svona "buddy walk" vina ganga og þar koma saman allir vinir og vandamenn, skildmenni og allir þeir sem vilja og ganga. 

Eftir að Viktor fæddist þá fóru margir af okkar vinum og fjölskyldu inn á internetið og lásu sig til um downs heilkennið. Ég og Óli vissum hvað þetta var þegar læknarnir komu til okkar en við lásum okkur líka mikið til, bæði nytsamlega upplýsingar og líka margt sem var minna nytsamt. Langar mig að benda fólki á sem les þennan pistil að á www.downs.is er mjög góða og einföld útskýring á litningalla í litningi 21. 

Ástæðan fyrir að ég ákvað að skrifa um þetta hér var að þegar Viktor fæddist þá varð ég smá sjokkeruð. Því ég hélt nánast að allir vissu eitthvað um downs heilkennið. Mamma var spurð hvort þetta hafi komið fyrir í fæðingu...... þegar mamma sagði mér þetta fékk ég sting í hjartað, ... í fæðingu. Það sem meira var að þetta var ung kona eða stelpa á mínum aldri. Ég hélt að allir á mínum aldri vissu betur.... Flestir sem heyrðu í okkur rétt eftir að Viktor fæddist voru mikið að vanda sig við orðaval en ég var spurð að því hvað þetta þýddi..... fær hann þetta týpíska móngólíta lúkk...... 

Ég kýs ekki að nota orðið mongólíti því mér finnst það ljótt, ég veit ástæðuna fyrir því afhverju fólk með downs heilkennið var kallað móngólíti en mér finnst þetta niðrandi þar sem það hefur svo oft verið notað á ljótan hátt og ég tel að þetta orð sé bara barn síns tíma. Svo þegar hjartlæknirinn í Danmerku notaði almennt að móngólana þetta og hitt þá var ég við það að springa.... og var búin að ákveða að ef hún myndi nota þetta orð um Viktor næst þá myndi ég vinsamlegast biðja hana að nota börn með downs. En þar sem við fluttum þá þurfti ég ekki að gera það;) Ég veit hinsvegar að þetta dettur alveg út úr fólki og ég er ekkert viðkvæm fyrir því og er þetta svona oft einskonar slangur og get ég alveg hlegið að því. 

Þegar Viktor var 3-4 vikna þá fórum við til Kaupmannahafnar og hittum fjölskylduna og vini. Við hittum vini okkar sem eiga strák sem er einhverfur og sagði mamma hans mér frá sögu þar sem að tvær mæður hreinlega hreittu í hana að hún hafi greinilega ekki alið sitt barn upp, þegar hann sparkaði sandi útum allt. Ég var svo reið og spurði hana hvort hún hafi ekki öskrað hann er einhverfur á þessar mömmur. Hún sagði við mig Sibba það er erfiðara þegar fötluninn er ekki sýnileg því þá fær maður ekki neitt tilllit. Við stóðum í miðju Tívólíinu og ég sagði já það er rétt.... svo sagði ég þeim að mér finnst erfiðast að hugsa til þess að þessi fullkomni einstaklingur sem liggur í vagninum sínum sé fatlaður....og ég fæ enþá tár í augun þegar ég skrifa þessi orð því ég bara sé það ekki eins og er.... Jú jú ég veit að hann er seinni en normalt er en eins og er þá sé ég ekki þessa fötlun.

Við settumst inn á resturant með vinkonum mínum úr HR en vinir okkar ákváðu að fara heim því að þeim þætti svo leiðinlegt þegar fólk gæfi þeim augnaráð ef litli strákurinn þeirra hegðaði sér ekki "normal".... við áttum góða stund á veitingastaðnum og töluðum um allt milli himins og jarðar og man ég að Bestla vinkona talaði um að þegar hún var yngri þá hafi hún séð svo flotta stelpu með downs á hjólaskautum og hún sagði mér að hún hafi fengið svona uppljómun.... vá hvað hún er flott.... Því já við þrjár vinkonurnar erum allar úr kópavoginum og bjuggum ekki langt frá kópavogshælinu og það er ekki lengra síðan en þegar við vorum litlar að börn og fullorðnir með downs heilkennið voru tekin frá foreldrum sínum og vistuð þar. Við töluðum um að það var alltaf svona staðalýmind, okkar minning var að oft voru þessir einstaklingar klipptir með stall með lambúshettu og í moonbúts.... Óli sagði okkur þá frá grein sem hann hafi lesið á netinu um konu frá Ástralíu sem talaði um að henni fyndist fáránlegt hvað börn með downs þyrftu alltaf að vera hallærisleg... við allar ha nú og hvað... já að oft öll með sömu klippinguna og í hallærislegum fötum eða ekki séð um þaug eins og ef um al heilbrigða einstaklinga væri að ræða...og hún ætlaði sko ekki að láta son sinn verða þannig. Hann yrði með gel í hárinu og töffari. Við vorum sjokkeraðar en hlóum því ég sagði strax.... Viktor verður með gel í hárinu og töffari og engar lambúsettur og moonbúts já eða stallur hahaha

Ég ætla að enda þennan pistl minn með því að setja inn litla sögu sem er eftir Emily Perl Kingsley.

s

Velkomin til Hollands

---

eftir
Emily Perl Kingsley

Ég hef oft verið beðin um að lýsa því hvernig það er að ala upp fatlað barn, til þess að fólk sem hefur ekki notið þessarar sérstæðu reynslu geti skilið og ímyndað sér hvernig tilfinning það er.
Það er eins og...
Þegar þú átt von á barni er það eins og að skipuleggja dásamlegt ferðalag, t.d. til Ítalíu. Þú kaupir fullt af leiðsögubókum og skipuleggur frábærar ferðir.Til Colosseum-safnsins, sjá Davíð Michelangelos og gondólana í Feneyjum.Þú lærir jafnvel nokkrar setningar í ítölsku. Þetta er allt mjög spennandi.
Eftir að hafa beðið spennt í marga mánuði rennur dagurinn loksins upp. Þú pakkar niður og leggur af stað. Eftir nokkurra klukkustunda flug lendir vélin.Flugfreyjan kemur inn og segir: "Velkomin til Hollands."
"Hollands?!?" segir þú. "Hvað meinar þú með Holland? Ég ætlaði að fara til Ítalíu! Ég á að vera á Ítalíu. Alla ævi hefur mig dreymt um að fara til Ítalíu." 
En það hefur orðið breyting á flugáætlun. Flugvélin er lent í Hollandi og þar verður þú að vera.
Mestu máli skiptir þó að þeir hafa ekki flogið með þig á hræðilegan, viðbjóðslegan, skítugan stað fullan af meindýrum, hungri og sjúkdómum. Þú ert bara annars staðar en þú ætlaðir þér í upphafi.
Þú verður því að fara út og kaupa nýjar leiðsögubækur og læra nýtt tungumál. Þú kemur til með að hitta hóp af fólki sem þú hefðir annars aldrei hitt.
En þetta er bara annar staður. Allt gerist miklu hægar en á Ítalíu og hér er ekki eins töfrandi og á Ítalíu. Þegar þú hefur náð andanum, staldrað við um stund og litið í kringum þig, ferðu að taka eftir því að í Hollandi eru vindmyllur... og í Hollandi eru túlípanar. Holland getur jafnvel státað af Rembrandt. 
Allir sem þú þekkir eru uppteknir við að koma og fara frá Ítalíu... og þeir eru allir að monta sig af því hversu góðar stundir þeir áttu þar. Alla ævi átt þú eftir að segja: "Já, það var þangað sem ég ætlaði að fara, það var þangað sem ég var búin að ákveða að fara."
Sársaukinn mun aldrei, aldrei hverfa, því missir draumsins sem ekki rættist er mikill.
En... ef þú eyðir allri ævinni í að syrgja að þú fórst ekki til Ítalíu nærð þú aldrei að njóta þeirra sérstöku, yndislegu hluta, sem Holland hefur upp á að bjóða.


Íslensk þýðing: Indriði Björnsson